2018. november 26-án született kislányunk, Joó Lara Norina, akinél születéskor Oesophagus Atresia-t, nyelőcső hiányt diagnosztizáltak. Az orvosi tájékoztatás első mondata örökre beégett emlékeinkbe:
„
Jelen pillanatban a gyermek önállóan életképtelen, de jók az esélyek a túlélésre.
Lara élete első 5 hónapját a Semmelweis Egyetem I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikáján töltötte, ahol 4 hónapos korában sikeres nyelőcső egyesítő műtétet hajtottak végre. Az ott töltött időszakban betekintést kaptunk hasonló, ritka, sokszor egyedi rendellenesség kezelésével kapcsolatban. Láttuk, tapasztaltuk, hogy az ápolók, szülők és gondviselők milyen – jelzőkkel nehezen kifejezhető – munkát, feladatokat látnak el…
Lehetőségeink szerencsére megengedték, hogy lányunkat minden nap láthassuk, ápoljuk, gondozzuk és a szükséges eszközök mennyiségének csökkenésével a feladatokat otthon is elvégezhessük. Sajnos ez nem mindenkinek adatik meg! Találkoztunk olyan babával, akit a szülei meglátogatni sem tudtak, mert annyi pénzük nem volt, hogy vidékről Budapestre felutazzanak! Neki például lázmérőt (is) az ápolók saját, minimális nettó fizetésükből vásároltak…
Ekkor határoztuk el, hogy hasonló, tartós kezelésre, ápolásra szoruló betegségben szenvedő gyermekeknek, azok szüleinek és gondozóiknak, ápolóiknak segíteni fogunk!
Lara születése előtt dolgoztunk a mindennapos, komolynak tűnő feladataink ellátásán és hosszútávú céljaink megvalósításán. Mint egy átlagos (egészséges gyermeket nevelő) család. Életünk azóta sem változott meg, csak az értékrendünk! Előtte el sem képzeltük, el sem képzelhettük, hogy a forgalmas Üllői út szomszédságában lévő gyermekklinikán milyen problémákkal néznek szembe embertársaink: orvosok, ápolók, szülők és végül ártatlan, különböző ritka rendellenességgel világra jött újszülöttek. Nap mint nap, néha óráról órára. Onnan bentről, a beteg szobából „kicsit” másképp látható a világ.
Nyelőcső hiányos baba esetében például a nyáltermelés működik, csak nem tudja hova nyelni a baba, így folyamatosan fulladásveszély áll fenn. Ehhez párosul a félrenyelések miatt többszöri tüdőgyulladás, és mondjuk egy, a kórházban elkapott légúti fertőzés. Jobb napokon néhány alkalommal, rosszabb napokon akár percenként kellett beavatkozni az életben maradás érdekében! A klinika ajtaján kívül valaki az új autójába rendelhető extra felszerelésnek örül vagy a legújabb márkás cipőjének; a falak között például annak, hogy önállóan, gép nélkül tud lélegezni a gyermek!
Ha van lehetőséged – pl. az új autód valamely extra felszerelés rendelése mellett; vagy a legújabb, nyolcadik cipőd vásárlása után – bármilyen összeget átutalni, akkor ne habozz! Mindent megteszünk, hogy hasznos, mások számára életbevágóan fontos dolgokra fordítsuk! A legkisebb összegű felajánlás is sokat számít! Légy szíves segíts, hogy másoknak segíthessünk!
Számlaszám
Budapest Bank Zrt.:
10104617-36170900-01005006
Adószám 19165372-1-17
Nyilvántartási szám 17-01-0000184
Alapítványunk jelenleg nem közhasznú státuszú, így az 1%-os felajánlásokat nem tudjuk fogadni. A beérkezett felajánlásokról adókedvezményre jogosító igazolást nem tudunk kiállítani. Amennyiben a céljainkkal egyetértesz és csakis cégként tudsz adományozni, akkor kérlek jelezd e-mailen, keresünk valamilyen megoldást! Megértésedet köszönjük!